Vielen Dank für Ihre Teilnahme an dieser Befragung! Wir möchten verstehen, wie es wirklich ist, mit Gallengangsatresie (GA) zu leben, und zwar auf eine Weise, die über das hinausgeht, was bereits geschrieben oder untersucht wurde.
Mit Ihren Erkenntnissen werden wir eine Karte der Patientenerfahrung (Patient Experience Map, PEM) entwickeln, um zu erklären und zu veranschaulichen, wie das Leben mit GA sein kann. Unser Ziel ist es, die Karte als Ressource zu entwickeln, die Betroffenen hilft, indem sie das Bewusstsein für Unterstützungs- und Versorgungslücken schärft, von denen die Betroffenen und ihre Familien beeinflussst werden.
Wir sind uns bewusst, dass einige der Fragen in dieser Befragung heikel oder schwer zu beantworten sein können und verschiedene Emotionen oder Erinnerungen hervorrufen können. Seien Sie sich bitte bewusst, dass Sie nicht allein sind und der Leberkrankes Kind e.V. Ihnen zur Unterstützung zur Verfügung steht. Zögern Sie bitte nicht, uns über die unten stehenden Kontaktdaten zu kontaktieren:
Leberkrankes Kind e.V.- E-Mail: info@leberkrankes-kind.de
Diese Befragung ist Teil einer unabhängigen Bemühung, die Auswirkungen der Gallengangsatresie auf die betroffenen Familien und Patientinnen/Patienten besser zu verstehen.Sie steht nicht in direktem Zusammenhang mit einem bestimmten Produkt oder einer Dienstleistung von Ipsen.
Auf den folgenden Seiten werden die Anforderungen an die Befragung und der Umgang mit Ihren Daten näher erläutert.
